【连网】 （记者 胡笳 王凯茜） “唐宝宝”，在医学中被称为“唐氏综合征患儿”，他们与孤独症儿童一起，成为人们口中常说的“特殊儿童”。相较于正常宝宝，这些“唐宝宝”在智力上存在缺陷，据测算，“唐宝宝”在新生儿中的比例约为1/600～1/800，加上孤独症儿童，港城这类特殊儿童近40万人。
不过，通过及时的康复教育训练，很多孩子有望过上普通人生活。笔者在采访中发现，有一批“唐宝宝”就在家人的陪伴下，努力走在康复的路上，甚至向特奥会冲击。但是，与此同时，更多“唐宝宝”们依然挣扎在依赖家人勉强存活的边缘。
据了解，目前，在连云港及周边地区具备实施医教结合的康复教育机构仅一家，能够接收的患儿总数仅为65人。高昂而无处报销的康复医疗费用、处处碰壁的求学尴尬，成为这些家庭难以承受之重。
港城“唐宝宝”准备进军特奥会
日前，一场特殊的活动在海州区举办。十多名中小学生携手国税妈妈作为特奥会陪练，陪伴２０多名唐宝宝们体验特奥会比赛项目。
今年已经8岁的徐子涵在爱心志愿者的指导下，缓慢而准确地将毛线穿入水瓶上一个手指粗细的孔洞中。“一个月之前，他一天只能将一根毛线穿进瓶身，如今一个月训练结束了，他已经能够将10根毛线穿进不同的瓶身孔洞中。”辅导老师欣喜地说，虽然这些进步在普通孩子看来不值一提，可对“唐宝宝”们来说实在难得。
“因为先天严重斜视和智力障碍，很多普通人简单的日常活动，‘唐宝宝’们做起来却难如登天。穿水瓶训练的是这些孩子的手眼协调力，只有做好穿水瓶，这些孩子才能逐步学会写字等高难度动作。”辅导老师说。
这只是特奥会比赛前期的训练项目之一。“我国有专为智力残疾人设立的特奥运动会，每两年举办一次。它是智力残疾人平等参与社会生活的重要途径，是残疾人体育事业的重要组成部分。”吉瑞丽儿童潜能开发中心校长赵海燕说，一直以来，我市乃至全省一直没有低龄选手参加此类赛事。而如今，他们准备去试试。
“现在我们的特教老师团队在‘唐宝宝’和自闭症儿童康复方面，在国内享有名气。这次启动了特奥会训练计划，准备在这批20多个‘唐宝宝’中选出六到七人，冲击2018年特奥会的地滚球、双人篮球等多个项目。目前，我们的申请材料已经报到了市残联，由其向省残联申报。如果通过，我市的这批‘唐宝宝’们将成为江苏省首批参与此类赛事的低龄选手了。”赵海燕说。
据了解，目前，大班的“唐宝宝”们已经进行穿水瓶等多项基础训练和生活自理能力训练。“由于比赛前，要有两个月的封闭训练期，因此让这些“唐宝宝”与他人接触、学会自理尤为重要，而通过爱心志愿者们陪练，帮助孩子接触社会，也能减少面对公众的紧张情绪，对比赛大有帮助。”赵海燕说。
“唐宝宝”康复过程中有不少尴尬
冲击特奥会是对这些“唐宝宝”们能力的肯定。但笔者在采访中了解到，港城这类特殊儿童的生存状态令人担忧。
刘永哲是中心康复的老学员，母亲轻度智障，他的父亲和奶奶先后在他五岁时去世，唯一能照顾他的爷爷身体也不好。通过媒体呼吁爱心人士捐助，永哲成功获得了持续一年多的救助。“但这种免费资助和爱心捐献并不能覆盖到全体‘唐宝宝’，也无法长期持续下去。”赵海燕说，在他们培训机构的20多名“唐宝宝”中，四成来自农村家庭，他们承担每年一万元的康复护理费用难度很大。
据了解，中残联推出了0～6岁残疾儿童定点康复项目，这一年龄段的孩子能够通过残联获得一定补助。但是，一旦孩子年龄到了7岁，就无法再继续获得该项康复补助，只能依靠家庭独自承担，这也让不少经济条件不好的家庭放弃了康复训练。
除补助之外，康复机构数量和患儿数量之间的严重差距，也让不少患儿家庭不得不放弃早期康复训练。笔者走访港城多家医院和机构了解到，目前，港城仅有第三人民医院等少数医院能够为“脑瘫儿及部分唐氏儿童”做康复治疗，但这也并非专门针对“唐宝宝”。此外，一些社会福利机构也会请学校里专门的特教老师，帮助其接收的“唐宝宝”进行康复训练，而具备实施医教结合的康复教育机构，仅有位于海州区的“吉瑞丽儿童潜能开发中心”，能够接收的患儿总数仅为65人。
“唐宝宝”融入社会尚需时日
“他们并不是学不会，只是学得比较慢。并且通过学习，这些孩子们的大脑潜能能够得到开发，很多孩子智商甚至能向正常孩子靠拢。”赵海燕告诉笔者，事实上，2～5岁的“唐宝宝”恢复弹性很大，经过一系列感知和体能的综合训练，“唐宝宝”能够实现很大改善,有的孩子智力甚至会达到此生最高峰，长大后可以从事简单的工作。
“今年，市残联专门为我们提供了2000平方米的新办公场所，并承诺提供器材。目前，我们正在对教学楼进行装修，确保这些孩子能够在其中安全康复。”赵海燕说。但是，目前社会却对这些孩子和家庭缺乏足够的重视。
“我们培养的孩子中，已经有20多个孩子在经过康复训练后，智商得到有效提高，成功上了幼儿园甚至普通小学。但是，来自社会和同龄人的异样眼光，却让他们的处境异常艰难。”赵海燕说，目前还没有家庭准备放弃孩子的求学机会，不少家长甚至为了能够让孩子更好地适应社会，重新回到康复机构求助于特教老师。
“‘唐宝宝’康复的最后一步，就是让他们融入社会，成为社会的普通一员，能够自食其力。这不仅需要来自社会的资金支持，更需要来自社会的包容和接纳。”赵海燕说，新学校建成后，他们准备在一楼开设烘焙室，定期请志愿者们与孩子们一起制作糕点，让孩子与社会接触，也让社会认识这群特殊的孩子，给予他们更多关注和关怀。
